辽医保发〔2019〕13号

关于做好儿童苯丙酮尿症医疗保障
工作的指导意见

各市医疗保障局、卫生健康委、市场监督管理局、残疾人联合会，沈抚新区市场监督管理局：
　　按照《必赢体育人民政府关于整合城乡居民医疗保险制度的实施意见》（辽政发〔2019〕12号）精神，为统筹城乡医疗保障待遇，推进城乡医保制度顺利衔接，切实减轻儿童苯丙酮尿症患儿家庭医疗费用负担，现就做好必赢体育儿童苯丙酮尿症医疗保障工作提出如下指导意见：
　　一、保障对象
　　保障对象为参加必赢体育城乡居民基本医疗保险，年龄为0-18岁（含18岁），第一诊断为苯丙酮尿症（血苯丙氨酸浓度>360umol/L）或四氢生物喋呤（BH4）缺乏症患儿。
　　二、保障范围
　　建立苯丙酮尿症患儿特殊门诊保障制度，所需资金由大病保险基金列支。将苯丙酮尿症患儿必须的特殊治疗性食品（以下简称“特食”，指由国家相关部门批准生产或批准进口，符合特殊医学用途配方食品相关管理规定的限制苯丙氨酸成分的营养粉、蛋白粉、米、面），专用药品（沙丙蝶呤、L—多巴、5-羟色胺），以及血苯丙氨酸测定、尿碟呤分析、串联质谱检测、血清各类氨基酸测定等与苯丙酮尿症诊断治疗直接相关的医疗费用纳入特殊门诊保障范围。
　　三、定点管理
　　确定必赢体育妇幼保健院为必赢体育苯丙酮尿症诊断治疗的省级定点救治机构。各市医疗保障部门将省级定点救治机构作为本市定点救治机构的基础上，根据疾病诊疗资质和服务能力等情况，确定至少一家定点救治机构承担本市患儿诊断治疗工作，优先选择市级妇幼保健机构。
　　四、待遇标准
　　苯丙酮尿症患儿在定点救治机构发生的符合规定的诊疗和特食门诊费用，不设起付标准，支付比例为70%，由大病保险基金支付。患儿按照年龄段分为4组（0岁；1-3岁；4-10岁；11-18岁），各市结合各组患儿诊治和特食费用需求变化以及本市医保基金收支情况，按照不低于1.5万元的标准确定本市各年龄段组特殊门诊年度最高支付限额，年度最高支付限额按照自然年度制定。患儿住院治疗苯丙酮尿症或其它疾病医疗费用，仍按照统筹地区基本医疗保险和大病保险相关政策规定执行，特殊门诊相关费用不计入基本医疗保险最高支付限额和大病保险起付标准。
　　五、结算管理
　　患儿持市级以上新生儿筛查中心出具的诊断证明书，经统筹地区医保经办机构备案后，在定点救治机构发生的符合规定的特殊门诊费用，按规定由个人支付的部分，由个人现金支付；由大病保险基金支付的部分，由大病保险承办机构与定点救治机构按月结算。患儿如需通过其它渠道自行购买特食，可凭定点救治机构提供的特食处方及购买特食的税务发票（或医疗收费票据），由大病保险承办机构手工报销，其中属于定点救治机构在售的品种，要以定点救治机构公示的价格为上限、以实际购买价格按比例报销。
　　定点救治机构要建立苯丙酮尿症患儿的台账管理制度，完整记录患儿的诊断、治疗和特食使用情况。要指定具有诊治能力的责任医师为患儿提供诊治服务及药物、特食处方，并将责任医师报备医保经办机构和大病保险承办机构。要规范采购渠道，确保采购特食质量，将特食参照药品管理规定开展管理，在药房设置特食专区（柜）存放，允许进入医疗机构药品管理系统，采取零加成销售，并出具医疗收费票据（注明特食商品名和数量）。定点救治机构要结合患儿实际需求，配备必要数量和不同质量层次的特食，将特食品种及价格通过网站等渠道向社会公示，并为选择本机构定点和购买特食的患儿提供直接结算服务。各类捐赠项目提供的免费特食及药品等，要严格按照项目方案执行，不得纳入各类医疗保障基金支付范围。省医疗保障局将根据制度运行情况，适时开展相关特食的省级谈判议价采购。
　　六、工作要求
　　（一）高度重视，加强组织领导。做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作是推进城乡医保制度顺利整合，实现制度衔接的重要过渡性措施。各市要高度重视，结合本地实际制定实施方案，准确测算费用情况，合理设置待遇标准，做好与新农合待遇政策衔接，确保符合条件的患儿及时享受相关待遇。
　　（二）明确责任，加强部门协作。各级相关部门要立足本部门职能，加强部门协作，共同做好儿童苯丙酮尿症的医疗保障工作。各市医疗保障部门负责牵头制定和落实本市苯丙酮尿症患儿救治的医保支付政策等实施方案，做好政策宣传，合理引导预期，不断提升经办服务效率和质量。各级卫生健康部门要继续做好新生儿疾病筛查工作，提高新生儿疾病筛查率和筛查质量，确保苯丙酮尿症患儿能够早发现、早诊断、早治疗，要加强对定点救治机构的领导和业务指导，保障特食供应，提高救治工作质量。省级定点救治机构要为各市定点救治机构提供业务指导和技术支持，做好全省重症患儿的诊治工作，不断提高疾病诊治水平。各级市场监管部门要加强对特食及药品流通渠道和质量的监管。各级残联要将已经致残的苯丙酮尿症患儿，纳入康复救助范围。
　　（三）强化管理，确保合理使用。各市医保经办机构要将苯丙酮尿症特殊门诊保障纳入定点救治机构服务协议及大病保险承办机构合同内容，明确权责，确保医保基金合理使用和支付。要做好患儿购买的特食品种、数量、价格和基金支付等信息的统计汇总。各级医疗保障部门要加强特殊门诊保障的基金监管，对于伪造材料欺诈骗保或将报销特食进行买卖获利的，一经发现立即取消相关待遇资格，并按有关规定严肃处理。
　　（四）优化服务，做好费用结算。定点救治机构要严格落实台账管理制度，依据患儿年龄、体重和病情确定特食、药品的使用量和必要的检查项目，合理开具处方，对不合理处方要按照协议予以处理。符合条件的参保患儿凭处方原则上每次购买1个月特食用量，路途较远或交通不便患儿可放宽至3个月用量。积极推进特殊门诊保障直接结算，及时开展相关信息系统升级改造，信息系统改造完成前，要通过手工报销做好相关费用结算工作。
　　在城乡居民基本医疗保险制度整合运行前，新农合参合患儿可继续享受原待遇政策；城乡居民基本医疗保险制度整合运行后，统一执行新的待遇政策。在国家统一出台相关保障政策后，按照国家政策规定执行。
　　本意见自2019年10月1日起施行，由省医疗保障局负责解释。

必赢体育医疗保障局??????????
　　必赢体育卫生健康委员会??????????
　　必赢体育市场监督管理局??????????
　　必赢体育药品监督管理局??????????
必赢体育残疾人联合会??????????
2019年8月30日??????

　　（此件公开发布）